【Stay Different】罕見疾病女孩Seven用歌聲唱出生命！她說：「我不是瑕疵品，我是上帝手中的限量版」

Seven  全國生命教育講師、廣播主持、街頭藝人

「我或許會多受點傷，但那才是我的人生。我得知道如何在這個身體裡適應社會。」

手長腳長，Seven 身高超過182公分，如果不說，很難看出她得了罕見疾病——馬凡氏症。這是顯性遺傳的結締組織疾病，骨骼、眼睛、心血管的毛病是基本款，其他器官如肺部、關節等也會影響。小時進出醫院是家常便飯，眼睛開過四次刀，8歲第一次住入兒童心臟科病房，前胸後背都各有近30公分的疤痕， Seven 週週月月年年總在做大大小小的檢查、回診。

從幼稚園起，經常被周遭的人打量，被不懂事的孩子稱為怪物、魔鬼。她小小年紀根本不能理解為什麼被冠上這麼可怕的稱號，為什麼排隊時會被小男孩推擠，為什麼畢業典禮時只有她一個被帶離禮堂去外面等待。但是問題始終不得其解，所以 Seven 15歲之前就逃學了四年，也躲開那些如影隨形的炙熱目光。

一直到15歲後，她才慢慢意識到，她必須不再活在別人目光中，不再依賴家人，才能活出自己的人生，「我以前很害怕人群，特別是一群男生，總是希望我能夠出車禍算了。我也沒有留下很多兒時照片，並不想留下童年記憶，因為我必須擺脫那樣的自卑，必須改變。」

儘管現在的她右眼全盲、左眼0.1，Seven 卻開始獨自在外頭租屋過生活，在各大校園分享她的生命經驗，在街頭唱歌，「家人的過度擔心，讓我失去許多學習的自由，所以到現在，我的叛逆期都還在持續著。我不讓他們幫我，我或許會多受點傷，但那才是我的人生。我得知道如何在這個身體裡適應社會。」

她在街頭演唱的歌聲，曾讓想尋死的男孩轉念；她的演講，間接牽線，爾後也讓另一個馬凡氏男孩走出房間。甚至在視力會更退化的狀況下，獨力完成了12萬字的書《向麻煩Say YES!》。擁抱了人生的「麻煩」，擁抱時常相伴的疼痛，Seven 不再脆弱，她是堅強且與眾不同。