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我的孩子是唐寶寶!高華灼:「謝謝你來當我的小孩。」

高華灼不知道是怎樣的緣分,讓碩碩這個唐寶寶躲過十幾次產檢來到身邊,但她會守護著他,耐心陪他一起探索世界,一起收集珍貴的愛與善意,一起微笑著在人生路上戰鬥下去。

採訪撰文/林侑青 攝影/Hedy Chang 妝髮/Hecker

我的孩子是唐寶寶!高華灼:「謝謝你來當我的小孩。」

原以為劇本和多數人沒有兩樣:三十出頭結婚,隨即懷了第一胎。懷孕過程醫生說什麼就做什麼,檢測是「低風險群」不必做羊膜穿刺就沒做,向來大咧咧的她也沒多想。到了38週,沒怎麼陣痛,三個多小時便順利產下3300克的寶寶。產後第二天,醫師一早帶著一群人來到房間跟她說:孩子疑似有唐氏症,一週後請回診做檢查。

為什麼別人的健康又漂亮?

她茫然點頭,還傻傻問了一句:「唐氏症會好嗎?」她怎麼可能不知道呢?整個白天,她抱著這顆震撼彈一個人默默 google,「碩碩那時躺在我旁邊,我看著他的臉,開始回想,他的長相真的好平喔,真的是散開來的。」

好不容易撐到老公下班,他穿著精心搭配的帥氣格子襯衫來見心肝寶貝,等長輩們離開後,她說了碩碩的事,「我到現在都還記得他當下震驚的表情,以及瞬間凍結的氣氛。」坐月子期間等待檢查結果那週,是她哭最多的時刻,「為什麼這件事會落在我頭上?你知道當時跟我同期懷孕的女明星有多少,賈靜雯生咘咘、隋棠生Max,加上身邊很多親友的小孩也在差不多時間點出生,我就想說天啊,為什麼別人的小孩都可以這麼漂亮?都這麼像爸爸媽媽?為什麼我的不像我?為什麼他不能健康?看到一則爆料公社貼文,說有一個唐寶寶去點麥當勞,後面排隊的小姐打電話跟友人抱怨:我前面有一個白癡,點超久。越想越難過,他以後怎麼辦?」

他來是為了凝聚強大的愛

還沒滿月,碩碩便因支氣管炎進了加護病房(其實只是一個插了好多管子的小保溫箱)。眼前孩子健康大過一切,她瞬間被拉回戰鬥位置,什麼小劇場都無暇他顧,「我開始意識到如果不把握時間,他可能隨時會離開我。我告訴自己一定要正向看待這件事,畢竟也是我懷的孩子,他能夠不被檢查出來,可能真的有一些安排吧。」

一度孩子怎麼餵奶怎麼吐,她急到哭,後來才知道唐寶寶喉頭軟化,吞嚥困難,天生心臟不夠力每次吸奶都很痛苦。碩碩六個月大時動心臟手術,小小的身軀捱過八小時的刀。戴鼻胃管用針管餵奶,一路戴到九個月大才拔掉自主進食。他一關一關挺了過來,從三個月大才五公斤重,一點一滴拉拔到如今兩歲半。

「當媽媽之後,我才發現我可以堅強到什麼地步。」高華灼說,更珍貴的是碩碩讓她看見身邊凝聚了多少愛,「那時我還在成大醫院,婆婆在電話那頭安慰我:無要緊,我們也是好好給他照顧、給他疼,你坐月子不要哭,眼睛會不好。碩出院後,我婆婆自己弄彌月油飯,照樣分送鄰居親友,後來更辭職照顧他,讓我可以回去上班。我奶水不足,我姊到處去問月子中心有沒有媽媽有多的母乳,他從沒喝到奶粉,都是恩典牌母乳,還有人遠從屏東寄過來。還有我大妹,每個禮拜為了碩碩從桃園坐火車回來陪我照顧,這一切我都深深感激。」

「我覺得他的出生就是讓我知道,我們平常擁有的東西,沒有那麼理所當然。有人願意為你做那麼多事,是因為他們真的夠愛你。」她想起那個夫妻相對無言的夜,老公後來對她說,「沒關係,不要怕,這件事情只會讓我們更相愛。」

所有的相遇都不容易  

當別家孩子在數幾個月翻身、幾個月會走的時候,他們為了碩碩好不容易學會拍手、學會搖頭拒絕而驚喜連連,「他的時間表就是比較慢,我們學會等。他只要有一點點進步,我們就會很開心,對於他不足的地方,也覺得沒關係。」在中學任教的她,也因此對生命教育有更深層的體會,「他真的在教育現場帶給我很大的震撼,我也會帶他去學校,讓學生看到生活裡就是會遇到不一樣的小孩,要能去尊重,生命真的很不容易,也很堅韌,不要輕易嫌棄你擁有的。」

現在講起來都是開心的分享,還能開「你看他這張吐舌頭好唐喔」的玩笑;但想到說不準的未來,眼淚還是不小心掉下來,「有學生問我,老師你要是知道他是不健康的小孩,你會生下來嗎?其實我不會生,因為我覺得好像耽誤了他一輩子,我可能只能陪他到一個階段,之後…想到就覺得很可怕…」講不出口,自責是沉入心底的結,愧疚沒辦法把他生得跟正常人一樣,不捨他將來得吃的苦,只能努力幫他多做準備,包括去年生了弟弟,因為想讓他在有手足的環境下成長。

或許媽媽都一樣傻吧,總想把全世界搬到孩子面前,但願他能少走幾步冤枉路。她讀過一本書,唐氏症的兒子在母親長年陪伴訓練下拿到特殊奧運游泳金牌,他說:「媽媽,我不會怪你把我生成唐寶寶。」她也多麼想等到這句話啊!那時,她會抱緊心中最珍貴也最漂亮的孩子,即便世間再多不完美,有你就什麼都對了。


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